Kinderverhalen

Claudia

Het onderstaand verhaal is geschreven door haar moeder Diane, een hard werkende moeder, die haar onderneming heeft beëindigd om volledig voor haar dochter te kunnen zorgen.

Mijn dochter Claudia (toen 19 jaar) heeft een zelfmoord poging gedaan, door 1 november 2005 van het dak van haar kamer te springen dit was 12 meter hoog. Sindsdien zijn wij in de hel beland.
Claudia heeft zij 6 maanden in coma gelegen, en heeft zij 3 maanden Post Traumatische Amnesie gehad.
Ook heeft zij trombose en Longembolie en nog veel meer complicaties gehad .
We hebben wij in vele ziekenhuizen in het land en in het comacentrum in Tilburg verbleven, ik zeg wij omdat ik geen moment van haar verwijderd wilde zijn. Mijn zelfstandige praktijk is naar de knoppen en ik heb 8 1/2e maand bijna geen inkomen gehad.

Wij zijn nu al ruim een jaar aan het knokken om ons hoofd boven water te houden, zowel financieel als voor het regelen van de juiste zorg. Mijn dochter en ik worden nog amper geholpen door familie, vrienden en kennissen, ook buren weten geen houding te geven en hulp aanbieden is er dan ook niet bij. Het sociale leven dat we voorheen hadden is totaal verwoest, mensen hebben geen tijd meer om aandacht te geven, juist als de behoefte naar vriendschappen zo enorm is. Als ik hier iets van zeg mag dat eigenlijk niet.

"Velen hebben moed genoeg om iemands werk te kraken, maar zelden handen genoeg om beter werk te maken!"
Kortom ik als moeder moet alle taken vervullen rondom Claudia.
Ik doe dit met veel liefde, maar "de beste scheepslui staan echt aan wal!"


Ik zou zo graag weer gewoon moeder willen zijn en de verzorging willen delen met professionele verzorgende. Nu is het zover dat Claudia weer thuis woont en poliklinisch gaat revalideren. Doordat ons huis niet geschikt is voor iemand die volledig rolstoelafhankelijk is hebben we veel aanpassingen nodig om een woning te maken waarin we ons ook nog eens kunnen voortbewegen zonder het idee te hebben in een porseleinkast te leven. Zonder deze aanpassingen zou de enige optie zijn te verhuizen van ons vertrouwde stekkie. Via de gemeente komen de aanpassingen er maar het duurt maanden, dus behelpen is de enigste mogelijkheid.

Claudia revalideert langzaam maar gestaag en we hebben nog een lange weg te gaan, maar we gaan ervan uit dat zij weer gezond wordt, helemaal de oude zal ze niet meer worden maar ons streven is, door middel van veel therapieën en behandelingen zeer ver te komen. De therapie die wij nu zouden willen beginnen is hyperbare zuurstoftherapie, maar dat is heel duur (50.000 euro) en bijvoorbeeld naar een oogarts, die haar linker oog weer kan herstellen en nog veel meer. Dit kost en veel geld en veel energie van ons, maar wij gaan ervan uit dat er vele wegen naar Rome leiden, en dat we die mogelijkheden willen benutten.

Claudia begint weer te spreken en te eten en alle dingen opnieuw te leren, en ik ben trots op ons beiden. Maar ook bij mijzelf raakt de brandstof op, ik zit op de grens van mijn eigen kunnen. Het is toch onbegrijpelijk dat mensen hun eigen zorg moeten regelen zonder dat er door hulpverleners een helpende hand wordt geboden. Nu zijn wij enkele maanden geleden in contact gekomen met NAH-INFO, zij hebben naar ons geluisterd en hebben ons in contact gebracht met een bureau die ons nu gaan adviseren en ondersteunen met het op orde brengen en het verlichten van veel ongemakken. Hersenletselland Nederland is niet te overzien voor mensen die met NAH geconfronteerd worden in hun leven. Het is erg belangrijk dat er meer informatie voor de getroffenen en hun omstanders gaat komen. Wie wil ons helpen om een volwaardig leven op te bouwen, Zij is al een Gods Wonder, maar we streven naar een Groot Gods Wonder!

Veel liefs Claudia & Diane
Fleur

Tja, wat moet je denken en voelen als je dochter op de IC ligt. Er spookt van alles door je heen. Gaat ze het redden? Ze komt er wel, ze is een vechter. Ik weet het niet meer! Je word heen en weer geslingerd met je gevoel, je weet gewoon niet meer wat je moet voelen. Sommige momenten ben je sterk en andere momenten klap je in elkaar. Het is gewoon 1 grote droomwereld waar je in leeft, iets wat niet echt lijkt te zijn. Helaas, het was wel degelijk echt.

Ja, je leven kan van de één op andere dag een rare wending krijgen, maar niet de wending die je voor ogen had. Die wending kregen wij helaas ook. 's Ochtends zwaai je ze nog uit en 's avonds zie je ze terug op de Intensive Care van het WKZ in Utrecht. Heel onrealistisch gevoel is dat. Hoe Fleur op de IC terecht kwam zal ik eerst even uitleggen. Fleur is door de balustrade van een trap een paar meter naar beneden gevallen, recht op haar hoofdje. Ze bleek een slagaderlijke bloeding, gescheurde schedel en opgezwollen hersentjes te hebben. Ze hebben destijds met moeite de bloeding kunnen stelpen. De artsen hebben ook de helft van haar schedeltje gelift om de hersendruk omlaag te brengen, die ontstond door de zwelling van haar hersentjes. Fleur heeft 2 weken in een slapende coma gelegen en daarna ongeveer een maand in een vegetatieve coma. Waar ze weer langzaam uit kwam. Fleur heeft bijna 4 maanden in het ziekenhuis gelegen. Dit is het verhaal in het kort, omdat het hier om de situatie daarna gaat. Wil je precies weten hoe het verlopen is, verwijs ik je door naar de site van Fleur.

Toen Fleur ging revalideren wisten we eigenlijk niet in hoeverre zij geestelijk was aangetast. Voor het ongeval was Fleur een normaal kind, dat liep, praatte, speelde, etc. Na het ongeval kon ze niks meer, niet meer praten, niet meer lopen, omdat ze aan de linkerkant verlamd was. Ze reageerde in eerste instantie nergens meer op. Tegen de tijd dat we gingen revalideren kon ze weer een paar woordjes zeggen en weer wat bewegen. Ze was in die tijd ook heel erg gefrustreerd, dus was het moeilijk om met haar te werken. Eigenlijk door het geduld van therapeuten is ze lichamelijk een heel eind gekomen. Wij bekeken het eigenlijk van dag tot dag, alles wat ze weer kan is mooi meegenomen. De eerste losse stapjes waren dan ook onvergetelijk. Je bent normaal al trots als een kind de eerste stapjes gaat zetten, maar geloof me, wat dit met me deed is niet te beschrijven. Ik zie ze nog gaan met een loopkarretje op de gang. De fysiotherapeut liep naast haar en toevallig stond ik om een hoekje te kijken. Op een gegeven moment ziet Fleur de speelkamer en duwt dat karretje aan de kant, en ja hoor, daar ging ze. Op het eerste moment geloof je het niet. Totdat ik erachteraan rende en zag dat ze nog een paar passen zette. Ik weet nog goed dat ik Fleur beetgreep, in elkaar zakte en heel hard heb zitten huilen. Op dat moment ben je zo blij en krijg je weer hoop dat ze misschien toch nog beter wordt.

We zijn in die tijd nog wel overgegaan naar een ander revalidatiecentrum. Ik moet zeggen is wel de beste stap geweest. De reden eerste instantie was de afstand, maar achteraf gezien moet ik zeggen dat de begeleiding echt honderd maal beter was, en is. In eerste instantie is er blij Fleur nooit echt gekeken naar het geestelijk aspect. Ze vertoonde wel bijtgedrag op haar speen, waarvan ze er aardig wat versleten heeft. Ze heeft daarvoor een kauwtouwtje gekregen. Maar dat was voor de rest niet echt zorgelijk. Die drang om alles kapot te bijten kwam eigenlijk een jaar later. Het is er als het ware ingeslopen zeg maar. Het werd alleen maar erger, ze beet ook echt alles kapot, en kreeg het ook kapot! Wat een kracht had en heeft dat kind in haar gebit. In jaar tijd is het heel hard gegaan. Normaal wordt zoiets minder zou je denken, maar was in dit geval helaas niet zo. Ze beet en bijt nog steeds alles kapot. Haar pyjama's, kleren, muren, meubels, speelgoed, kinderwagen, en ga zo nog maar even door. Alles wat ze tegenkomt moet in haar mond. Ook haar luiers plus ontlasting. Dat vind ik nog wel het ergste.


Fleur met Wendy van Dijk Als je jouw eigen kind ziet staan helemaal onder haar eigen ontlasting en er zelf geen hinder van lijkt te hebben. Dat gebeurde dan ook geen 1 keer per dag, maar minstens vijf keer of meer. Luiers helemaal kapotgebeten, bed er onder, en Fleur van top tot teen onder. Dat is Fleur haar ergste kwaal, haar bijtgedrag. Ze moet het doen, anders is ze niet tevreden. Ze heeft nog wel meer dingen, maar dat was en is vaak tijdelijk. Alles in haar oor, neus, muisje en billen stoppen. Haar eigen keel dicht drukken. Vinger in haar keel stoppen tot het kaken toe. Dat komt op en gaat weer.

Het bijtgedrag is dan ook een groot probleem, het hindert haar in alles. Bijvoorbeeld, kleuren gaat niet, ze eet de kleurtjes op, puzzel stukjes ook, en ga zo nog maar even door. We zijn ook constant aan het zoeken naar speelgoed wat ze niet kapot krijgt. Of kleding wat ze niet kapot of open kan krijgen. Dat is ook nog een probleem, ze heeft dan wel beschadigingen, maar ze krijgt wel alles open, maar dan ook echt alles. Dus zo gek is ze nog niet. We hebben ook overwogen om haar vast te leggen in bed, maar is toch moeilijk. Ze is al zo beperkt in beweging thuis, omdat ze niet veilig los kan lopen. Dus meestal speelt ze op bed of zit in de wagen beneden. Moet je ze dan ook nog gaan vastleggen? Hoewel, voor haar is het misschien zelfs veiliger en rustgevender, maar voor je eigen gevoel is dat best moeilijk. Ik heb gemerkt dat je af en toe je gevoel wel aan de kant moet zetten en kijken wat het beste is voor het kind. Al valt dat niet altijd mee.


Ze staat bijvoorbeeld op de wachtlijst voor een school (Hondsberg) in Tilburg. Daar zijn ze heel erg gespecialiseerd op gedrag. Het is de bedoeling dat Fleur de eerste drie maanden maar om de week thuis komt en daarna ieder weekend. Dat is pittig, vooral als je al die tijd zelf voor je kind hebt gezorgd. Ze zit nu tijdelijk op een dagopvang en dat bevalt me eigenlijk wel goed. Ze komt lekker thuis eten, je kan ze zelf op bed leggen etc. Maar in dit geval moeten we haar die kans wel geven om naar Tilburg te gaan, hoe moeilijk ook. Zij zijn dan ook de laatste die wat voor Fleur kunnen betekenen. Dit traject gaat dit jaar(2007) ook van start.


Ik heb nu alles een beetje in het kort verteld, want het is teveel om hier allemaal op te schrijven. Je kunt het hele verhaal nalezen op Fleur haar websites:

De site van haar ziekenhuisperiode en revalidatie: http://home.casema.nl/michel.werk
De site hoe het nu met haar gaat en blijft gaan: www.heathlove.nl/fleur


Wij hebben van NAH-info de kans gekregen om het gedeelte "kinderen" te beheren.

Hierbij hebben wij als eerste ons persoonlijke verhaal geplaatst. We hopen dat ook u uw verhaal met de andere NAH lotgenoten wilt delen. Dus schrijf uw persoonlijke verhaal en plaats dit op het daarvoor bedoelde forum. Elke maand kiezen we één verhaal uit, die op de website als verhaal van de maand geplaatst zal worden.

Gaby, Fanny
Daphne, Kay en Fleur

Op 4 oktober 2005 te Groningen (Vinkhuizen) is de 2 jarige Lean tijdens het buiten spelen in een tuinvijver gevallen bij de achter buren van zijn ouderlijk huis, hierbij heeft Lean een hartstilstand van een half uur gehad. Na vele pogingen van de verplegers van het ambulanceteam is Lean gereanimeerd en gered door een dokter van de trauma-helicopterteam. Na een nacht en een dag in het UMCG te Groningen, raakte Lean in coma.(een coma in vegetatieve toestand). Op advies van diverse medici zis besloten om op 22 november 2005 naar het Leijpark te Tilburg gegaan. In dit revalidatiecentrum zijn de beste specialisten op dit gebied, en deze specialisten hebben Lean uit coma gehaald. Op 31 januari van dit jaar zijn is Lean naar het revalidatiecentrum Lyndenstein te Beesterzwaag gegaan. Momenteel ( vanaf 28 Juni ) wordt Lean verzorgd in de brink te Vries (dr).

Revalidatiecentrum Leijpark te Tilburg
Revalidatiecentrum Leijpark te Tilburg

De 2-jarige Lean heeft een ernstige hersenbeschadiging. Momenteel is de beste therapie voor hem een zuurstoftherapie. Dit wordt voorlopig nog niet vergoed uit het AWBZ en Ziekenfonds. De therapie gebeurt in het Zuurstofcentrum Centrum Rijnmond te Zwijndrecht. Lean's ouders hebben inmiddels een intake gesprek gehad en de medische gegevens zijn door de artsen van het centrum beoordeeld.
De conclusie: Lean is uitermate geschikt en behandelbaar voor de zuurstoftherapie.

De vader van Lean doet er, net als de ouders van Lean's lotgenootjes, alles aan om geld bijeen te krijgen voor die therapie. Maar dat lijkt onmogelijk te zijn zonder de hulp van andere mensen. Gelukkig is er een groep mensen ontstaan die spontaan acties gaan bedenken om geld bijeen te brengen.

Ook is er een petitie online gekomen om stappen te ondernemen naar de regering en zorgverzekeraars, u kunt ook helpen door uw stem te laten horen op: http://lean.petities.nl

Samen staan we sterker.

Help Lean en zijn lotgenootjes deze kinderen hebben recht op zorg op maat.

Zuurstoftherapie moet vergoed worden!