Klik hier om terug te gaan naar de website




 nah-info.nl
 Welkom op het gastenboek van www.NAH-INFO.nl

 Wij stellen het op prijs als u hier een berichtje achterlaat.
Natuurlijk kunt u ook uw verhaal plaatsen op ons forum
 http://forum.nah-info.nl

Terug naar de website:  http://www.nah-info.nl

Klik hier om een bericht achter te laten

pagina 1 van 8 (314 berichten)
 
Volgende Pagina ->
Naam : Marleen
Datum : 30-01-2017 om 11:41

Hallo, ik ben 36 en ben moeder van twee prachtige kleine kinderen. Ik heb NAH nu 9 jaar na ongeluk. Omdat ik toen deeltijd studeerde kom ik nu niet in aanmerking voor bijstand, uitkering of iets anders financieel. Daarom kom ik in geen enkel officieel bestand voor. Het lukt ons niet om erin te komen. Ik heb nu ondersteuning nodig voor het huishouden omdat ik met twee kleine kinderen geen energie overhoudt. Ik heb afgewezen bij de gemeente voor hulp. Weet iemand waar ik nog meer terecht kan voor hulp. Ik ben ook afgewezen voor hulp inverband met de kinderen omdat het goed met mijn kinderen gaat.
Ik trek het echter niet, weet iemand waar ik nog meer terecht kan?

Groetjes Marleen
Naam : silvia
E-mail : E-mail me
Datum : 18-01-2017 om 12:05

hallo...

ik ben op zoek naar lotgenoten...mijn geheugen werkt niet goed en sommige delen van mijn leven weet ik niet meer...

anderen om me heen wel, sommige mensen om me heen weten iets over mij wat ik niet meer weet, als iemand iets vertelt voel ik me naakt...soms gaat er een lichtje branden..en dan ga ik nadenken in de hoop herinneringen te vinden..meestal loopt dat op niets uit..soms denk ik me iets te kunnen herinneren maar dan weet ik het niet zeker of ik het wel heb meegemaakt..wie herkent dit?
Naam : Wim Bloemzaad
E-mail : E-mail me
Website : Mijn Homepage
Datum : 04-11-2016 om 10:09

Beste mevrouw/mijnheer,

Op een van onze laatste Parkinson Café Alphen bijeenkomst werd mij de vraag gesteld of er ook speciaal software op de markt is
voor mensen met een “niet aangeboren hersenaandoening”.

Als IT-freek kan ik wel iets vinden op het net, doch vraag het liever eerst aan jullie.

Met vriendelijke groet,

Wim D. Bloemzaad
(voorzitter/PR Parkinson Café Alphen)

Mobiel.: +31(0) 6 25 28 98 98
Email....: w.bloemzaad@parkinsoncafealphen.nl
Website: www.parkinsoncafealphen.nl
Naam : Monique
Datum : 27-10-2016 om 15:50

Hallo. Toen ik anderhalf jaar oud was heb ik ernstig auto ongeluk gehad..ben door de voorruit van de auto gevlogen daarna op het wegdek terecht gekomen..dus ik heb al mijn hele leven last van NAH alleen was dat toen nog niets bekend daarover..sinds het een erkende ziekte us begrijpen mensen mij beter..ik blijf er zelf het meeste last van houden..ik voel mij anders dan "gezonde" mensen..kan verdriet moeilijk een plekje geven..weet me soms geen raad met mijn leven..worde dood moe van de hele dag maar denken..
Naam : marja
Datum : 18-10-2016 om 00:08

Mijn man is getroffen door herpes encefalitis, ruim drie maanden geleden. Aantal weken in ziekenhuis, behandeld met medicijnen, revalidatiecentrum (werkte niet) en nu verblijft hij op een gesloten afdeling. Hij heeft herinneringsflarden en kan geen nieuwe informatie onthouden, hij is sterk gedesorienteerd. Dit beperkt hem enorm. Ik ben op zoek naar ervaringen in soortgelijke gevallen, zijn er mogelijkheden ten aanzien van toekomstig wonen. Er is heel weinig bekend hierover, dat hoor ik steeds en kan er ook niet veel over vinden.
Naam : Gui
Datum : 11-10-2016 om 16:23

Beste, In de zomer van 2008 heb ik een ernstig auto ongeluk gehad.
Hierdoor heb ik een lange tijd in het ziekenhuis gelegen en in het ziekenhuis een hersenbloeding gekregen. Met gevolg dat ik alles terug opnieuw heb moeten leren, Stappen, praten,lezen,....
Hierbij hebben de mensen van Cepos in Duffel mij heel goed geholpen. Nu zoveel jaren later ben ik blij dat ik buiten de dingen die andere mensen niet van buitenaf kunnen zien toch op een normale manier kan functioneren. Maar mijn leven zal voor altijd anders zijn na die ene dag. Ook al heb ik nog altijd moeite om dit te kunnen aanvaarden. Dat het voor mij altijd dubbel zo hard werken zal zijn om nieuwe dingen te leren, en mezelf voor een lange tijd te kunnen te concentreren en hierbij het nodige geduld te hebben. Hoop ooit dat mensen beseffen dat mensen met nah ook maar gewone mensen zijn en dat ze je niet laten vallen omdat je misschien wat anders bent door de dingen die je hebt meegemaakt in je leven. Respecteer elkaar wie je ook bent als persoon.
Naam : Sander
E-mail : E-mail me
Datum : 04-08-2016 om 19:10

Mijn Mooren.vof@live.nl
Naam : Sander
Datum : 04-08-2016 om 18:24

Hallo ben Sander en heb op 21 jarige leeftijd tijdens een auto ongeluk hersenletsel op gelopen . Ben nu na 8 jaar ook 100 % afgekeurd door het UWV en heb dus een iva . Graag zou ik met iemand in contact komen die ook rond de 21 was en ongeveer het zelfde is over komen maar waar bij de letselzaak is afgesloten . Wil namelijk graag weten hoe dat is gegaan en waar ik op moet letten. Mvg sander.
Naam : Lieky van der Velden
E-mail : E-mail me
Website : Mijn Homepage
Datum : 14-06-2016 om 18:51

WIST U DAT ER EEN LOTGENOTEN HERSENLETSEL TREFPUNT in Kerkrade is?
Samen met Priscilla Janssen organiseert Lieky van der Velden bijeenkomsten voor lotgenoten.
Een trefpunt voor lotgenoten met hersenletsel CVA. Een ontmoetingsplek voor mensen met NAH (niet aangeboren hersenletsel door bijvoorbeeld een beroerte/herseninfarct of ongeval en daar restverschijnselen van ondervinden) en hun directe relaties/mantelzorgers zijn welkom.
Wat houd een Lotgenoten bijeenkomst in? - Lotgenoten vertellen hun eigen ervaringen. 
- Met lotgenoten praten, gedachtes uitwisselen en feedback geven,
- Themabijeenkomsten; Hoe nu verder? Hoe doen we dat? - Gastsprekers worden uitnodigen.
- Geen therapie.
De vervolgbijeenkomsten zijn iedere laatste zaterdag van de maand. Om 13.00 u gaat de deur open en we beginnen om 14.00 uur tot 15.30 uur. Adres; ActiviteitenCentrum Kerkrade, Casper Sprokelstraat 4 te Kerkrade.
De entré en koffie/thee is gratis.
Bij interessen meld u even aan als u wilt komen. Mailadres; liekyvandervelden@live.nl

Lotgenoten Hersenletsel Bijeenkomsten. Zo blijft u op de hoogte over de lotgenoten bijeenkomsten.
https://www.facebook.com/Herseninfarctnah-Inloop-Trefpunt-1097310286954746/?ref= ts&fref=ts
Met vriendelijke groet van Priscilla Janssen van Elburg en Lieky van der Velden Tot ziens!
Naam : De Nutte Vera
Datum : 28-05-2016 om 12:24

Beste ,
Ik heb een kort vraagje ,bestaan er hulpmiddelen of toestellen zoals een computer of zo om mensen met nah wat te helpen .
Bij voorbaat dank
Vera
Naam : Inge van Gent
E-mail : E-mail me
Website : Mijn Homepage
Datum : 23-05-2016 om 09:34

Goedemorgen,

Ik ben op zoek naar wegen om meer bekendheid te brengen in wat NAH is en welke behandelingen er zijn, ook als je in de chronisch fase bent beland.
Ik werk bij Heliomare Haarlem en we geven binnenkort een open informatie avond, zie onderstaande tekst.
Mocht u interesse hebben, dan bent u van harte welkom.

Mvg Inge van Gent

Heliomare Haarlem

Informatiebijeenkomst over niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en over communicatieproblemen
9 juni 2016, 17:00-19:30 uur

Locatie:
Heliomare
Florence Nightingalestraat 3
2037 NA Haarlem

Donderdag 9 juni geeft Heliomare Haarlem voorlichting over de oorzaken en de gevolgen van NAH. Deze bijeenkomst is bedoeld voor getroffenen en hun directe omgeving.

Marloes van der Zwaag (logopedist en afasietherapeut) en Frank Verkaik (neuropsycholoog) gaan samen met u in gesprek over de oorzaken, en de gevolgen van NAH. NAH is niet altijd zichtbaar, maar de gevolgen voor het dagelijks leven zijn vaak ingrijpend, dit geldt niet alleen voor de getroffene, maar ook voor hun familie en vrienden. Ook kunnen communicatieproblemen u parten spelen na het NAH en voor u de communicatie met elkaar of anderen bemoeilijken.

Heeft u interesse?
Heeft u of bent u betrokken bij iemand met NAH en wilt u hier meer over weten,
of wilt u hierover met anderen in gesprek gaan?
Meld u dan aan voor deze bijeenkomst!

Deelname is kosteloos.
Voor koffie, thee en een broodje wordt gezorgd.

Aanmelden
U kunt zich aanmelden, bij voorkeur per mail, bij Saskia van Egmond
Email: sa.van.egmond@heliomare.nl
Telefoon: 088 920 60 20
Afasie ja/nee: wilt u bij uw aanmelding aangeven of u vragen heeft over Afasie

Indien u zich niet heeft aangemeld en alsnog graag wilt komen, bent u ook zonder aanmelding van harte welkom.

Programma:
16:45 – 17:00 uur: Inloop
17.00 – 17.45 uur: Gevolgen in de chronische fase van NAH, Frank, neuropsycholoog
17:45 – 18:05 uur: Pauze met soep en brood
18.05 - 18.45 uur: Communicatieproblemen na NAH, Marloes, logopediste
18.45 – 19.30 uur: Uitloop en gelegenheid voor individuele vragen
Naam : aemar
Datum : 22-05-2016 om 16:01

Graag zou ik in contact komen en info krijgen wat betreft behandeling, effect en benadering van patiënten met NAH die in huize Padua te Boekel opgenomen zijn geweest.
Naam : Raymon
Datum : 20-04-2016 om 22:01

mooie site ik moet het in mijn meesterstuk(onderzoekverslag en verbetertraject en mijn eindopdracht van mijn opleding) van school het hebben over de mondhygiëne op de locatie waar ik werk.om dat te onderzoeken moet je goed onder woorden brengen wat NAH is dat staat op deze site duidelijk in een simple uitleg.
Ik kan het wel vertellen maar dan leg ik moelijker uit.
Dus mijn complimenten over de uitleg.
ik zal deze site vaker gebruiken bij mijn meesterstuk.
Ik zal jullie onder bronvermelding duidelijk vermelden en ook zeker aanraden als je goede duidelijk informatie nodig heb over NAH
Naam : Anja Westerhof
Datum : 15-04-2016 om 13:37

Hallo Allemaal,

Ik tref een zeer nette pagina aan met veel info en zeer duidelijk.
Echt top verzorgt.

Ik mis alleen info, niet alleen hier hoor, over NAH op zeer jeugdige leeftijd krijgen, waarvan de gevolgen op latere, volwassen leeftijd pas tot uiting komt.

Heeft hier iemand ervaring, info of een verwijzing?

Zelf ondertussen ervaringsdeskundige, maar mis lotgenoten als partner naast NAH-partner ontstaan op zeer jeugdige leeftijd.

Groetjes Anja
Naam : Petra
Datum : 10-04-2016 om 22:39

Hallo lieve mensen,
is er iemand die net als ik heel sterk hyperacusis heeft?
Ik krijg al hoofdpijn als er iemand in zijn koffie roert met een ijzeren lepeltje.
Bij mij is het begonnen na een auto ongeluk, nu een jaar geleden.
zoek herkenning.
Naam : Marianne
E-mail : E-mail me
Datum : 29-03-2016 om 17:59

Nu met email
Naam : Marianne
Datum : 29-03-2016 om 17:55

Graag verneem ik reacties. Opgelopen NAH door operatie aan hersenmestasen januari vorig jaar, ben ik halfzijdig verlamd geraakt. Door rust en revalidatie kwam ik daar uit. Ik hield wel spanning rondom en in arm. En ook heftige epileptie-aanvallen. Daardoor ben ik weer achteruit gegaan. MRI per 3 maanden geeft stabiel aan. Nu weer revalidatie, maar ik begin mij te berusten. En wil naar begeleid wonen. Wie wil mij geregeld bemoedigen en mogelijk kan ik in eenzelfde proces bemoedigen?
Naam : Monique
Datum : 21-03-2016 om 15:45

Hallo,ik heb in juni 2008 een auto ongeluk gehad met ernstige restverschijnselen en blijvende beperkingen.oa is er door nah specialist het gerstmann syndroom vastgesteld. ik zal jullie niet vermoeien met m'n lange lijst beperkingen maar ik heb wel een hele belangrijke vraag. Ik ben al bijna 8! Jaar aan het worstelen met de tegenpartij en moet opnieuw "gekeurd"worden omdat de wederpartij niet accoord gaat met alle medische informatie die er al ligt. Nu zijn we op zoek naar een deskundige ohgv nah en specifieker, gerstmann syndroom wat ik oa opgelopen heb.hopelijk is er iemand die informatie voor me heeft,ik ben ten einde raad. Ik zoek namen van betrouwbare empathische neurologen en of neuro psychologen. Alle hulp tips ideeën zijn welkom!
Naam : henk keurentjes
E-mail : E-mail me
Datum : 14-02-2016 om 11:34

hallo Lindsay onze zoon is ook na een auto ongeluk in coma en nu weer aardig bij gekomen maar waar je tegen aan loopt wij weten er alles van dus als je meer wilt weten of wie dan ook waar dit nieuw voor is mag je contact opnemen
Naam : Jos Smaling
E-mail : E-mail me
Datum : 02-02-2016 om 11:35

Ik ben Jos en ben 56 kaar en heb het syndroom van korsakov, Ik was te zien in een reportage van kruispunt op 4 oktober 2009 en 4 juli 2010, zie www,uitzendinggemist.nl
Naam : moniek
Datum : 31-01-2016 om 12:39

Hallo allemaal, tijdens het dwalen op het internet kwam ik deze website tegen en het sprakme aan! Ik ben ook een NAH-ster. Bijmij is 16 jaar geleden MS gediagnostiseerd. On dertussen ben ik bijna 50jaar en behoorlijk gehandicapt.
Naam : C
E-mail : E-mail me
Datum : 29-01-2016 om 00:05

Hallo Allemaal,

Is hier iemand (bekend) met een cavernoom?
Kort uitgelegd heb ik 28-8-15 een groot
epileptisch insult gehad. (Tonisch Clonisch, ik was 25-30 minuten
Buiten bewustzijn)
Nu slik ik van alles, heb ik plots een halve apotheek
in huis en loop tegen muren aan (letterlijk en figuurlijk qua onduidelijkheid).
Graag wil ik andermans ervaringen horen
maar die vindt ik nergens....))-:
Mailen mag altijd! Alvast bedankt!
Naam : Divajopie
Datum : 25-01-2016 om 18:57

Hoi,
Twee jaar geleden heb ik een ongeluk gehad en ben nu in allerlei juridische zaken beland. Zowel met het UWV als de verzekeraar van de tegenpartij. Helaas blijkt dat ik bewijslast moet leveren. Hoe toon je aan dat je hersenkneuzing hebt? Heeft iemand daar ervaring in? En wat als er niks te zien is op een mri van het hoofd? Mijn neuroloog gaat me doorsturen naar een neuropsycholoog voor testjes. In de toekomst zal ik vermoedelijk hetzelfde krijgen in de vorm van expertise onderzoek (neuroloog en npo) voor de verzekeraar. Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen op dit gebied. Hoe hier mee om te gaan. Tips zijn ook welkom.
Naam : Lindsay
Website : Mijn Homepage
Datum : 10-01-2016 om 01:56

Hoi
Onze dochter toen 24 heeft NAH 3 dagen later is ze 25 geworden.
Onze dochter is van haar paard gevallen doordat hij schrok van een struisvogel.
En naar het UMC in Utrecht gebracht.
Waar ze 2maanden heeft gelegen.
Waarna ze naar leijpark in Tilburg is overgebracht om uit haar laagbewustzijn te komen.
8aug is ze bewust verklaard.
In sept is ze begonnen met revalideren.
Heeft een canule omdat ze nog niet voldoende slikt.
We lopen nu tegen heel veel dingen aan.
En zouden graag met lotgenoten willen praten.
Naam : Mark sewalt
Datum : 09-01-2016 om 23:29

Ik ben een volwassen man van 45 jaar, en 5 jaar geleden kwam ik bij toeval er achter dat ik (weligt) een frontaal syndroom heb. Ik kwam hier achter door dat ik vroeg waar mijn diepe barst in mijn voorhoofd is vandaan kwam. Nu kan ik mij herrineren dat ik op jonge leeftijd meerdere dagen ben getest in het geestelijk instituut ockenburg in denhaag. Ik woon nu al meerdere jaren in Mexico met de hulp van mijn ouders. En via hun krijg ik maar geen antwoord hoe en wanneer ik deze serieuze hersenaandoening heb op gelopen. Dit is echt onbespreekbaar. Nu woon ik in Mexico en ik ben al jaren uitgeschreven uit Nederland, dus ik heb geen enkele rechten meer in nederland. Maar ik zou toch heel graag willen weten wat er is gebeurd en hoe ik er mee om MOET omgaan, gezien ik nu steeds meer problemen krijg om mijn leven te controleren. Ik ben zelf zeer intelligent maar ik voel mij steeds meer als een sportauto met een sterke motor maar met een kapot stuurmeganisme die met de jaren steeds slechter word. Ik dank u voor dit bericht, het lucht wel even op. Maar mijn vraag blijft en dat is, blijf ik gek of word het erger en wat kan ik er tegen doen.
Geacht: Mark A.C. Sewalt.
Naam : melcha
E-mail : E-mail me
Datum : 16-12-2015 om 11:14

Hallo, Ik heb een zoontje van nu 8 jaar en is 2 jaar geleden aangereden door een auto toen hij op de fiets zat. Hij is toen op zijn hoofd terecht gekomen. Ik heb eigenlijk gelijk actie ondernomen omdat ik zag dat het niet goed ging met hem. Hij is toen uiteindelijk bij een heel team opgenomen bij een revalidatiecentrum. Mijn zoon kan en kon niet meer meekomen op school( dit is al speciaal onderwijs). Na heel veel testen lees ik nu pas dat mijn zoon bekend is met NAH. Tevens blijkt zijn IQ van 100 (2012) nu ineen keer 65 te zijn. Mijn vraag is eigenlijk: kan dit dan te maken hebben met de diagnose NAH? Van mijn behandelaar krijg ik weinig tot niets te horen. Wie kan mij helpen?
Naam : Justus Veldhuis
E-mail : E-mail me
Datum : 14-12-2015 om 22:21

Het bericht hieronder is van mij. Deze keer met een email adres erbij.

Justus
Naam : Justus Veldhuis
Datum : 14-12-2015 om 22:15

Op zoek naar geschikte woonruimte of iets anders.

Dag allemaal. Mijn broer van 35 heeft hersenletsel vanwege een verkeersongeluk ongeveer 7 jaar geleden. Hij heeft veel moeite me praten (afasie) kan zich slecht concentreren en heeft verlammingsverschijnselen aan zijn rechter arm en been. Inmiddels woont hij weer in zijn eigen appartement en doet per driewielfiets zijn dagelijkse ronde langs de AH, bakker, familie enz. Nu zijn we op zoek naar andere woonruimte want op 1 hoog is niet prettig. Gelukkig is hij in de gelegenheid iets te kopen maar het lijkt ons leuker iets voor hem te vinden met lotgenoten en wellicht activiteiten en begeleiding. We stuitten op de zorgboerderij Zorglandgoed Laagduurswoude in Friesland. Zoiets lijkt ons een ideale oplossing als het niet zo ver weg zou zijn. We zoeken iets in omgeving. Een andere mogelijkheid en misschien nog beter zou zijn het vinden van activiteit of gezelschap in de buurt. In de buurt is omgeving Nederhorst Den Berg. Wie heeft ideeën? Alle suggesties zijn van harte welkom! Groet, Justus
Naam : H. Kalsbeek
Datum : 01-10-2015 om 11:57

Mijn vader heeft NAH na een zware verkeersongeluk vorig jaar. nu ligt hij in een verpleeghuis. mijn moeder kan het situatie niet aan. ik ben op zoek naar ondersteuning voor haar. iemand met wie ze kaan praten. ze woont in Almere.
kan iemand mij hier een advies geven?
Naam : Chris
E-mail : E-mail me
Website : Mijn Homepage
Datum : 29-09-2015 om 17:10

Kan iemand mij aan het rekeningnummer van de Nah stichting helpen?? Het nummer op de site klopt niet.
Naam : Chris
E-mail : E-mail me
Website : Mijn Homepage
Datum : 27-09-2015 om 14:28

Hallo ik ben Chris, bijna 35 jaar. Ik heb vijfeneenhalve maand geleden een herseninfarct gehad. Daarnaast heb ik ook Asperger (autisme valt ook onder het onderzoeksgebied van de hersenstichting ondekte ik onlangs). In het begin had ik vooral lichamelijke klachten. Nu deze voor het grootste gedeelte weer hersteld zijn, begint het steeds meer door te dringen dat mijn hersenen een flinke opdonder gehad hebben.
Ik merk dat ik enorme behoefte heb om contact te leggen met lotgenoten. Mensen die snappen waar je tegenaan loopt. Mijn omgeving reageert begripvol hoor, maar ik hoor regelmatig: je bent toch weer helemaal hersteld? Ik vind het dan lastig om uit te leggen waar de problemen zitten.
Iedereen die diezelfde behoefte heeft kan mij emailen.

Groet, Chris
Naam : mertha van vliet
Datum : 20-08-2015 om 13:32

een jaar geleden heb ik een hersenstam infarct gehad. Ik vond veel informatie op het internet. Maar geen idee wat ik had en wat ik nog kon verbeteren. Gelukkig was er daar het Militair revalidatie centrum. Die hebben me enorm geholpen maar restverschijnselen hou je altijd. Wat ik wil zeggen leg je niet zomaar neer bij je restverschijnselen maar ga opzoek naar een oplossing. De kwaliteit van leven kan zo verbeteren. Ik kan bijvoorbeeld niet meer autorijden omdat ik te veel afgeleid wordt. Maar ik kan wel fietsen. Ik ben een paar maal op mijn knie gevallen waardoor het wel duidelijk wordt dat ik wel kan fietsen maar als ik iets ongewoons zie ik omval. (ik kan dus geen twee dingen meer tegelijk). Nu krijg ik via de wmo zijwielen dus dan val ik niet meer om en kan ik blijven fietsen! Zo ben ik minder afhankelijk van vervoer door anderen
Naam : Marloes
Datum : 19-08-2015 om 18:40

Hallo,

Voor een reünie ben ik op zoek naar het adres van Tjeerd de Leeuw. Hij zou lid zijn van de NAH. Destijds woonde hij in Roosendaal.

Groetjes,
Marloes
Naam : Mariëlle
E-mail : E-mail me
Datum : 05-08-2015 om 13:57

Op 2 jarige leeftijd heb ik een ongeluk gehad.
Heb gelukkig een verdrinkgsdood overleeft, waardoor ik ook zuurstoftekort heb opgelopen.
Mijn oogzenuwen zijn beschadigd met mijn linkeroog zie ik 50% en de rechteroog 60% met een bril zie ik 80% cbr heb besloten dat ik een code op mijn rijbewijs heb dat ik minder dan 5 meter ziet mijn spraakvermogen heb ook een klap aan over gehouden met hulp met logopedie is het goed gekomen heb nog wel moeite om sommige woorden goed uit te spreken ik kan ook moeilijk tegen teveel prikkels ook op mijn werk dan kom ik met hoofdpijn en vermoeid thuis een grote nadeel zodra ik aan een arts op psyschool uitlegt dat ik NAH heb schrijven ze op papier dat ik een verstandelijke beperking heb ik stoor me groen en geel aan
Naam : Jeannette Gerritsen
Datum : 29-07-2015 om 17:27

Ik heb zelf ook NAH overgehouden aan een daad van "zinloos geweld". Daarnaast ben ik zeer bekend met ADCA/SCA1. Zou de H Jansen uit een van de eerdere berichten contact met mij op willen nemen?
Naam : Monique
Datum : 28-07-2015 om 17:11

3,5 jaar geleden hersenbloeding gehad, hard gewerkt om er weer bovenop te komen, alles weg relativerend want ik zit niet in rolstoel en ben er nog, ben ik 4 maanden geleden toch weer teruggevallen en krabbel nu voorzichtig weer op. Ik werk nu bijna helft van mijn uren en zal niet meer terugkomen op oude aantal. Wat ik moeilijk vind is aanvaarden dat het is zoals het is en vooral voldoende rust in te bouwen tijdens mijn werkuren. Prive lukt het steeds beter, maar op het werk is het moeilijker. Hoe trek je je terug bijvoorbeeld? Wie heeft ervaring hierin?

Alvast bedankt voor alle suggesties
Naam : cor Broeders
E-mail : E-mail me
Website : Mijn Homepage
Datum : 20-07-2015 om 17:21

Ik heb veel moeite gedaan om dit adres te vinden, ik ben niet zielig hoor, maar ik kamp al 51 jaar met NAH, en blijf desondanks alles nog positief bekijken, want ook mijn leven gaat verder, ook al moet ik stukje bij stukje steeds meer inleveren, kijk eens meer naar beneden!
Naam : Dick van Wingerden
Datum : 02-07-2015 om 00:40

Dag allemaal,

Hersenkneuzing is moeilijk, maar nog moeilijker wordt het gemaakt (met respect) door hulpverlening. Ik was pas wanhopig en nu hoor je: o, zou hij ook psychisch ziek zijn? Gelukkig niet, maar je zou het wel worden...

Herken iemand dit?
Dick
Naam : Bart Beentjes
Datum : 29-06-2015 om 23:45

Bedankt Lotte,

Tja mijn leven gaat met ups en downs... en vooruit kijken, toekomst plannen maken.

Bedankt voor je berichtje,
Groetjes Bart
Naam : H Jansen
Website : Mijn Homepage
Datum : 25-05-2015 om 12:11

Vond dit een heel interessante site, en heb er nieuwe informatie.
Ik heb echter niks kunnen vinden over 'mijn' (zeldzame) hersenziekte, genaamd ADCA. Ik heb ADCA-SCA1, er zijn ook nog een keer 17 verschillende 'varianten' (SCA) ervan.

In Nederland zijn er na schatting ongeveer 700 ADCA patiënten. ADCA deelt met Huntingon's Disease hetzelfde 'type' genetische fout.

Ook een link naar de patiënten-vereniging.

alvast bedankt,

H Jansen
 
  pagina 1 van 8 (314 berichten) Volgende Pagina ->


Beheerder

Powered by phpGB © 2004-2006 phpGB Correct CSS! Valid HTML 4.01!