Klik hier om terug te gaan naar de website




 nah-info.nl
 Welkom op het gastenboek van www.NAH-INFO.nl

 Wij stellen het op prijs als u hier een berichtje achterlaat.
Natuurlijk kunt u ook uw verhaal plaatsen op ons forum
 http://forum.nah-info.nl

Terug naar de website:  http://www.nah-info.nl

Klik hier om een bericht achter te laten

pagina 2 van 8 (318 berichten)
<- Vorige Pagina
Volgende Pagina ->
Naam : cor Broeders
E-mail : E-mail me
Website : Mijn Homepage
Datum : 20-07-2015 om 17:21

Ik heb veel moeite gedaan om dit adres te vinden, ik ben niet zielig hoor, maar ik kamp al 51 jaar met NAH, en blijf desondanks alles nog positief bekijken, want ook mijn leven gaat verder, ook al moet ik stukje bij stukje steeds meer inleveren, kijk eens meer naar beneden!
Naam : Dick van Wingerden
Datum : 02-07-2015 om 00:40

Dag allemaal,

Hersenkneuzing is moeilijk, maar nog moeilijker wordt het gemaakt (met respect) door hulpverlening. Ik was pas wanhopig en nu hoor je: o, zou hij ook psychisch ziek zijn? Gelukkig niet, maar je zou het wel worden...

Herken iemand dit?
Dick
Naam : Bart Beentjes
Datum : 29-06-2015 om 23:45

Bedankt Lotte,

Tja mijn leven gaat met ups en downs... en vooruit kijken, toekomst plannen maken.

Bedankt voor je berichtje,
Groetjes Bart
Naam : H Jansen
Website : Mijn Homepage
Datum : 25-05-2015 om 12:11

Vond dit een heel interessante site, en heb er nieuwe informatie.
Ik heb echter niks kunnen vinden over 'mijn' (zeldzame) hersenziekte, genaamd ADCA. Ik heb ADCA-SCA1, er zijn ook nog een keer 17 verschillende 'varianten' (SCA) ervan.

In Nederland zijn er na schatting ongeveer 700 ADCA patiënten. ADCA deelt met Huntingon's Disease hetzelfde 'type' genetische fout.

Ook een link naar de patiënten-vereniging.

alvast bedankt,

H Jansen
Naam : bart de winter
E-mail : E-mail me
Datum : 19-03-2015 om 10:39

Ik ben Bart de Winter, bijna 60 jaar, ex stuurman GHV, leraar wiskunde luchtverkeersleider en woon in Amsterdam noord( begeleid wonen bij Nieuw Amstelrade in de Albatros ik heb 5 jaar geleden 16 herseninfarcten gehad als gevolg van een erfelijk aneurysma, mijn hobby s zijn muziek, lezen en films kijken ik hou ook van museum bezoek ik wil graag met lotgenoten een een keertje naar een museum of naar de HISWA waar ik net geweest ben en missc hien is dit een manier om deze mensen te vinden in Amsterdam
Naam : Isabelle Brandenburg
E-mail : E-mail me
Website : Mijn Homepage
Datum : 11-03-2015 om 23:39

Bij navraag over waar er verpleeghuizen zijn, waar patiënten in coma verzorgd en behandeld worden, wordt ik naar NAH verwezen en kom op deze webpagina.
Zijn er mensen, die weten, waar deze patiënten te vinden zijn en anderen, die geïnteresseerd zouden kunnen zijn in beweging stimulerende behandelingen?
Door contact met patiënten in coma en anderen, is de behoefte ontstaan om te proberen om de bestaande therapie zodanig te veranderen, dat er een ander resultaat uit voortkomt, met name, waar het de mogelijkheid tot normaal bewegen aangaat.
Ervaringen met mobilisaties, bewegingstherapie en vooral ook geleid bewegen, zijn aanleiding om ook hier een oproep te doen om contact op te nemen, wanneer u meer wilt weten dan wel een persoonlijk gesprek op prijs zou stellen.
Naam : jurre
Website : Mijn Homepage
Datum : 08-03-2015 om 22:28

Beste,

Ik heb jullie site gelezen en vindt deze zeer informatief, zelf ben ik ook in bezit van een site. In deze site probeer ik zoveel mogelijk zaken te belichten die zich bij NAH voor kunnen doen. Zoveel mogelijk .......... omdat ik net zo als vele andere, ook neuro-chirurgen, lang niet alles weet van de hersenen
Ten over het url van mijn website:

Willen jullie ook een berichtje achterlaten in mijn gastenboek.

Groetjes, Jurre
Naam : Siemon Vroom
E-mail : E-mail me
Website : Mijn Homepage
Datum : 04-03-2015 om 21:08

Ik heb 7 jaar geleden, op 44-jarige leeftijd een beroerte gehad. Daar ben ik helaas halfverlamd en met afasie uitgekomen. Ik heb van mijn nadeel mijn voordeel gemaakt en ben met weerhandig.nl begonnen. Een positieve website waar ik blog, tips and tricks geef, lezingen houdt met afasie en waar je producten kan aanschaffen. Kijk gerust eens op mijn site en misschien spreken wij elkaar eens (ik wat zoekend :-))
Naam : Lieky Meessen - van der Velden
E-mail : E-mail me
Website : Mijn Homepage
Datum : 26-02-2015 om 13:52

Dit gedicht heb ik geschreven na mijn herseninfarct.


Als een dief in de nacht,
Kwam jij bij mij geheel onverwachts.

Bracht mij verwarring en angst, ik wist niet meer wat te doen.
Ik dacht, wat staat mij te gebeuren.
Angst, paniek en mijn evenwicht is zoek.

Voortdurend moet ik mezelf tot de orde roepen.
Mijn lichaam lijkt niet meer van mij ,
Zo ook mijn hersenen reageren niet zoals het hoort te zijn.

Hier zit ik dan te wachten ,
Stilletjes in gedachten.

Midden in de nacht staat mijn leven op z,n kop.
Ik laat het er niet bij zitten, ik kom er weer bovenop.

Mijn leven wil ik terug zoals het was.
Voor dat jij kwam in deze nacht,

Die mij een herseninfarct bracht.
Als een dief in de nacht.


21 -2 2015 Gedicht geschreven door Lieky van der Velden.

meer lezen voor en voor lotgenoten op mijn facebook pagina.
https://www.facebook.com/groups/1531465843770226
Naam : Lotte
Datum : 11-02-2015 om 21:15

Dit is een bericht voor Bart Beentjes. Al weer 27 jaar geleden heb ik door een ongeval met een paard (het paard waarop ik zat, schrok van een heftig toeterende auto, grappig hè?) hersenletsel opgelopen. Ik was toen 21 jaar en ook mijn leven en toekomstperspectief zijn toen drastisch gewijzigd. Alleen heb ik dat nooit echt willen inzien en willen begrijpen. Daar lag ook mijn kracht, als ik nu terugdenk. Als ik maar goed bleef oefenen (alles kost me immers 5-dubbel zoveel tijd om nieuwe dingen te leren) dan zou ik wel daar uitkomen, waar ik zonder hersenletsel ook zou zijn geweest. Pas enkele jaren geleden begon ik te beseffen, dat dit nooit zo zal zijn en begon ik aan een rouwproces. Oké, ik heb veel bereikt uiteindelijk. Maar het wordt opnieuw zwaarder, omdat ik ouder word en omdat de wereld maar steeds sneller wordt. En ook is er veel ongeduld. Ik word niet nog steeds niet serieus genomen en specialisten vragen mij naar de MRI-scan van 27 jaar geleden. Nu, die is niet gemaakt! Niet omdat het trauma daarvoor niet ernstig genoeg was, maar doodgewoon omdat het hele apparaat nog niet was uitgevonden.
Dus waar is dan mijn bewijs dat ik nog dagelijks met beperkingen te maken heb, die het gevolg zijn van het hersenletsel.
Dit moet geen zielig verhaal worden, want ik heb veel bereikt, wat eerst onmogelijk leek, maar ik loop steeds vaker tegen (veel) onbegrip aan en dat doet zeer.
Natuurlijk zijn er veel verschillende oorzaken waardoor je leven totaal anders kan gaan lopen door gebeurtenissen van buitenaf, maar met zichtbaar letsel/mankementen word je vaak eerder begrepen, dan met zoiets ongrijpbaars als hersenletsel. Alhoewel ik denk dat er door de jaren heen al veel verbetering is gekomen in de begeleiding van mensen met NAH. En toch hoor ik in de gesprekken, die ik vorig jaar gevolgd heb in een groep met NAH-patiënten, dat patiënten ook nu nog, in deze tijd met veel meer onderzoeksmethoden, tegen veel onbegrip aanlopen.
Ik wil iedereen met NAH veel kracht en doorzettingsvermogen wensen, want opgeven is niet de beste optie, hoe zwaar de weg ook mag zijn. Hou vol, Bart, ook na NAH is er nog een leven, anders, maar het is er wel!
Naam : Aletta van Dijke
E-mail : E-mail me
Datum : 29-01-2015 om 10:30

Aan jongeren met hersenletsel (13-20 jaar)

Ik werk als maatschappelijk werker in de Kinderrevalidatie in het noorden van het land. Vaak hoor ik dat jongeren met hersenletsel graag contact willen hebben met lotgenoten, maar deze niet kunnen vinden. Daarom een oproepje: zijn er jongeren in de leeftijd van de middelbare school die contact met lotgenoten willen? Ik wil daar graag in helpen door bijvoorbeeld een eerste bijeenkomst in Beetsterzwaag te organiseren.
Naam : geert-jan Hamers
Datum : 26-01-2015 om 17:00

Dit heb ik al zo lang, en ik word nog steeds in de grond gestamd.Mensen wetten niet wat ze ons aan doen.
Groetjes geert-jan
Naam : Herman
Website : Mijn Homepage
Datum : 29-12-2014 om 14:08

Hallo; Wie heeft ervaring met Sensorische Integratie klachten dat NIET veroorzaak is door een ongeluk of herseninfarct of bloeding.
Naam : Bart
Datum : 08-12-2014 om 12:38

@Franschman

Ik heb ook moeite met inslapen. De tip vanmijn psycholoog: sowieso de tv/tab/computer/enz +-uurtje vantevore uit zetten en uit laten. Tel terug vanaf 20 sec en probeer niks te denken, als je blijf denken, opnieuw beginnen. En daarbij melatonine er bij gebruiken. Klinkt stom maar helpt wel
Naam : Klaas-jan huijboom
Datum : 30-11-2014 om 19:49

hallo
Ik ben Klaas-jan ben 38 jaar geleden op 6jarige leeftijd aangereden door een auto.
Gevolgen 11 dagen coma met vallen en op staan verder gegaan met live
Nu op latere leeftijd krijg ik meer problemen met lopen fietsen er komen aanpassingen in huis. Het vreemde is dat ik ik hier niks van terug kan vinden dat het later weer slechter gaat.

Mvg Klaas-jan
Naam : Logopedie Stephanie
E-mail : E-mail me
Datum : 03-10-2014 om 19:09

Beste allemaal,

Mijn naam is Stephanie en ik ben vierdejaars logopediestudent aan Windesheim Flevoland. Omdat ik dit jaar moet afstuderen, doe ik onderzoek voor het lectoraat Klantenperspectief in Ondersteuning en Zorg aan mijn hogeschool. Het hoofdonderwerp is of de zorg voldoet aan de behoeftes die NAH-cliënten hebben en hoe hun het graag willen zien.

Mijn onderzoek richt zich op de logopedische zorgervaringen van ouders van kinderen met niet aangeboren hersenletsel en de kinderen en jongeren zelf. Na wat research op het internet naar de bekendheid van de logopedie binnen deze populatie, kwam ik er achter dat er nog maar weinig bekend is over logopedie bij kinderen met NAH. Ik vind dit jammer, en wil hier graag iets aan doen. Met de resultaten uit mijn onderzoek wil ik een adviesrapport schrijven voor de logopedische praktijk, waarmee ik een aanzet hoop te geven voor het ontwikkelen van een logopedische richtlijn voor deze populatie.

Om mijn onderzoek uit te voeren, heb ik respondenten nodig. Ik zoek kinderen/jongeren onder de 18 met (traumatisch) NAH en hun ouders/verzorgers die mij willen vertellen hoe zij de logopedische zorg hebben ervaren. Het is voor mijn onderzoek belangrijk dat het hersenletsel minstens één jaar geleden verworven is, en dat het kind logopedische behandeling heeft gehad.

Het betreft een interview dat ongeveer één uur zal duren waar alleen ik bij zal zijn. Ik zal het interview moeten opnemen om het later uit te kunnen schrijven en te kunnen analyseren. Uiteraard draag ik er zorg voor dat alle gegevens die uit de interviews komen anoniem worden verwerkt.

Herkent u zichzelf in bovengeschetst profiel en wilt u graag meewerken, of kent u iemand die mogelijk interesse heeft in het delen van zijn/haar logopedische zorgervaring? Ik hoor het graag van u! U mag mij uiteraard mailen op het e-mailadres: onderzoekslijnNAH@hotmail.com. Ook voor vragen over dit onderzoek mag u altijd contact met mij opnemen.

Een kleine praktische opmerking: de interviews worden gehouden tussen 13 en 26 oktober. Wees niet bang dat u hiervoor naar Almere moet komen! Ik kan voor het interview ergens bij u in de buurt afspreken (of dat nou thuis is of op een openbare plaats) en het interview kan ook via videochatten (Skype) of over de telefoon worden gehouden. Het ligt er maar net aan wat voor u de voorkeur heeft.

Alvast hartelijk bedankt!

Vriendelijke groet,

Stephanie
Naam : Franschman
Datum : 23-09-2014 om 06:57

Beste informatiezoeker,
Veel NAH patiënten zoals ik ( encefalitis) worstelen met slaapproblemen.
Inslapen lukt mij wel maar doorslapen is een probleem waardoor ik 's nachts vaak 'opzit' Langdurig gebruik van slaapmiddelen is geen optie door de vele nadelen. Nu de VRAGEN: 1.Deelt men de ervaring van slaapproblemen en hoe gaat men er mee om? 2. Heeft men tips om slaapproblemen tegen te gaan ?
3. Hoe pak je de storing van het biologisch ritme waarvan kennelijk sprake is( in het algemeen) aan ?
Bij voorbaat dank voor Uw medewerking--> een' overlever' van Herpes encefalitis
Naam : Franschman
Datum : 23-09-2014 om 06:51

Beste informatiezoeker,
Veel NAH patiënten zoals ik ( encefalitis) worstelen met slaapproblemen.
Inslapen lukt mij wel maar doorslapen is een probleem waardoor ik 's nachts vaak 'opzit' Langdurig gebruik van slaapmiddelen is geen optie door de vele nadelen. Nu de VRAGEN: 1.Deelt men de ervaring van slaapproblemen en hoe gaat men er mee om? 2. Heeft men tips om slaapproblemen tegen te gaan ?
3. Hoe pak je de storing van het biologisch ritme, waarvan kennelijk sprake is,( in het algemeen) aan ?
Bij voorbaat dank voor Uw medewerking--> een' overlever' van Herpes encefalitis
Naam : Bart Beentjes
Datum : 10-09-2014 om 18:27

Hallo allemaal,

Mijn naam is Bart, ik ben nu 26
Twee jaar geleden heb ik een ongeluk gehad. Ik was onderweg naar mijn werk. Ik ben toen door een auto aangereden terwijl ik op mijn motor reed. Ik kan het niet herinneren. Ik ben toen naar het ziekenhuis gebracht en raakte toen in coma, 3 weken later werd ik wakker. Mijn gehele rechter kant is verlamd. Mijn praten gaat lastig het zelfde voor typen. Gelukkig kan ik enig sinds lopen en het lezen gaat ook beter. Ik werkte op schiphol, had een prachtige baan, loadcontroler bij Aviaparner. Nu zit ik thuis.. veel trainen bij mijn fysiotherapie en hulp bij logopedie. Mijn leven is 360º gedraaid. Ik vind het erg moeilijk en pijnlijk. Het kost mijn enorm veel moeite meg alleen. Voor mijn gaat door, op de manier die ik niet wilde...

Ik vind het fijn dat er een plek is als deze
Naam : herman
Datum : 28-08-2014 om 18:29

Wie heeft ervaring met een zeer gevoelig Formatio Reticularis dat niet door een ongeval veroorzaakt is.
Naam : Yvonne Hendriks
Datum : 26-08-2014 om 23:35

Hallo Pat, fijn dat je gereageerd hebt! Ben ruim 2 jr geleden bestraald met gk. Heb klachten van extreme vermoeidheid, concentratieverlies en niet meer meerdere dingen tegelijk kunnen doen. Volgens neurochirurg kan dat niet van bestraling zijn. Ben fysiek binnenste buiten gekeerd, niets gevonden. Maak weinig tot geen progressie, heel frustrerend. Ben daarom heel benieuwd naar ervaringen van anderen. Uit mri bleek dat er na twee jaar nog helemaal geen resultaat was, heel teleurstellend. Te meer daar ik nu al weet dat ik nog minimaal 2 bestralingen te gaan heb... Vr.gr. Yvonne
Naam : PATTY
Datum : 26-08-2014 om 15:33

HEY YVONNE,EVEN EEN REACTIE OP JOU BERICHTJE.
BEN VERLEDEN WEEK VOOR DE DERDE MAAL IN 4 JAAR BESTRAALD GEWEEST MET GAMMA KNIFE VOOR MIJN AVM.
HEB JIJ HIER ERVARING MEE? MAIL GERUST VOOR VERDERE VRAGEN.
GRTJS PAT
Naam : DR VANDEROOST DE SMET LUUS
Datum : 24-08-2014 om 14:53

Kunnen jullie ons info geven ??
Mijn neef 54 jaar werd recent het slachtoffer van een aanval (vechtpartij)(open schedel )De gevolgen zijn nefast :motorisch blijft alleen zijn linker arm en zijn hoofd actief, hij kijkt en zoekt contact maar heel onduidelijk , brabbelt wartaal , lacht en is soms verstaanbaar .We weten niet of hij ons begrijpt, hij lijkt soms heel angstig, soms heel boos.
Hij wordt nog gevoed via een buiksonde , maar kan zachte voeding innemen langs de mond.(met hulp , niet zelfstandig)
Het ziekenhuis wil hem niet meer, de revalidatiedienst kan niks meer doen voor hem , hij is zwaar zorgbehoevend , de recente hersenscan geeft weinig evolutie (trauma is 5 maanden geleden)
Hij is momenteel in Belgie , maar heeft een Nederlandse verzekering.
Zijn er bij jullie instellingen gekend die patienten in dit stadium kunnen opnemen , in de hoop toch nog verbetering te krijgen??of zo niet , zorg voor hem te dragen zonder ingrijpende medische handelingen te stellen???
Heel hartelijk dank , .....
Naam : Yvonne
Datum : 22-08-2014 om 18:30

Heeft iemand ervaring met de gevolgen van gammaknife bestraling van een AVM (vaatafwijking) in de hersenen? Ben heel benieuwd naar ervaringen van anderen! Dank!
Naam : Laura
E-mail : E-mail me
Datum : 09-08-2014 om 20:50

Ik heb de link naar deze pagina op Facebook geplaatst.
Naam : Laura
Datum : 09-08-2014 om 19:55

Ik heb anderhalf jaar geleden een ongeluk gehad, dit is de tweede maal, nu met een hersenkneuzing en bloeding, na 1 nacht ziekenhuis, mocht ik weer naar huis! Ik heb thuis moeten revalideren, en wist niets. Nu heb ik de lange weg naar hulp gevonden, en hier een gesprek gehad met een man die mij serieus nam, en mij advies gaf, echt nodig voor nah ers! Ik heb o.a. dus klachten van chronische vermoeidheid, nu met hoofdpijn en misselijkheid. Ander, moeilijk slaap. Allen sterkte, het is elke dag weer een strijd.
Naam : Petra Compagner
E-mail : E-mail me
Datum : 11-07-2014 om 15:57

Hallo,
IK zoek informatie over Herpes aan/op de hersenstam. Iemand die dat heeft gehad of iemand kent die dit heeft/had.
Naam : Franschman
Datum : 27-06-2014 om 05:47

Geachte lezer,
Zoals U eerder hebt kunnen lezen worstel ik met de naweeën van een encefalitis. Daarbij komen problemen naar voren als vermoeidheid, problemen met multi-tasking, vergeetachtigheid enz.. Mijn vrouw is tegen wil en dank 'Mantelzorger 'geworden. Ik heb het vervelende gevoel haar daartoe ongewild gedwongen te hebben door het noodlot dat mij trof. Gisteren in Krommenie een bijeenkomst bezocht georganiseerd door medewerkers van Heliomare. Op initiatief van mijn vrouw zijn ook medewerkers van Reigersdaal, een hulporganisatie, thuis op bezoek geweest. Conclusies.1, Ik krijg sterk de indruk dat hulp aan NAH patiënten weinig gecoördineerd plaatsvindt. Veel organisaties werken langs elkaar heen. 2. Westfriesland, mijn woongebied, is voor hulp nog een 'terra incognita' , een reis naar het volledig opgebroken Krommenie was een 'crime 'waar ook een Tom-Tom geen uitkomst kon bieden. Een goede. makkelijke bereikbaarheid is wel een essentiële voorwaarde zeker voor een aangedane hersenletselpatient ( en zijn mantelzorger) Zorg ook voor een heldere routebeschrijving !
3. Mijnsinziens is er sprake van een soort wildgroei van NAH hulp.Het lijkt een commerciele uitdaging te worden deze slachtoffergroep aan te boren en veelal wordt men blij gemaakt , als het om hulp gaat, met een dooie mus die ook nog eens voor eigen rekening komt ! Tip: ruimte over? Neem enkele konijnen en begin een zorgboerderij voor NAH patienten
4. De medische behandeling van een hersenaandoening is wel ok. De nazorg schiet echter enorm tekor !!. Patiënt en zijn partner/verzorger worden feitelijk opgezadeld met een zoektocht naar een redelijke levenskwaliteit. Je staat er alleen voor. Is het tijd om zelf een nieuwe club op te richten zonder winstoogmerk ????
Naam : marjon luimstra
Datum : 28-05-2014 om 17:29

Zojuist heb ik dit bericht op mijn facebookpagina geplaatsd:
Het is deze maand drie jaar geleden dat ik een CVA kreeg ten gevolge van mijn ongeluk...wat ben ik blij dat ik er op een manier uitgekomen ben dat ik bijna alles weer kan. Niemand merkt iets aan mij hoewel ik dagelijks de gevolgen nog tegenkom. Het zijn kleine "lastige" dingen waar ik, als ik ze onderken, herken en accepteer prima mee kan functioneren. Zowel privé als zakelijk heb ik bereikt wat ik nooit gedacht had weer te bereiken toen ik de uitslagen kreeg van mijn mri- en ct scans op dat moment. Er mee dealen en mee leven kost dagelijks een beetje extra kracht en zonder de tips en trucs die ik toen meekreeg van lotgenoten van de NAH Stichting had ik het nooit op deze manier gered. Ik ben dankbaar en blij omdat ik weet dat het ook heel anders kan en mensen die aan NAH lijden heel vaak verdwalen omdat ze de juiste wegen naar hulp niet kennen...De NAH stichting doet hierin ontzettend goed werk en heeft al heel veel mensen hulp kunnen bieden om te komen tot een acceptabele manier van leven van met....Daarom hier een keer aandacht voor deze belangrijke lotgenotengroep...
http://www.nah-info.nl/
Naam : Tineke van der mei
E-mail : E-mail me
Datum : 27-05-2014 om 12:55

dag, ik heb juli 2012 een tia in de hersenstam gehad. Aanvankelijk leek ik er niets van over te hebben gehouden, niets te zien op een MRI. Maar ik zit nu al 2 jaar in de ziektewet omdat ik bij te veel prikkels erg last van mijn hoofd krijg. Geen arts/neuroloog, laat staan de werkgever, snapt het. Ik ben op zoek naar mensen die zoiets dergelijks herkennen.
Naam : Franschman
Datum : 15-04-2014 om 07:51

Twee jaar geleden werd ik tijdens mijn vakantie in Frankrijk getroffen door encefalitis veroorzaakt door een Herpes-koortslip virus. Een macaber ongeluk volgde. In het Franse ziekenhuis werd ik behandeld met acyclovir. Dit middel bleek bijwerkingen te hebben en ik ben in een psychose geraakt. Door gebrekkige surveillance ben ik uit het raam gesprongen en 8m lager op de stalen punten van een onderstaand hek gespietst ! ( diverse breuken en slagaderlijke bloedingen) Ik leef nog dank zij o.a verblijf en therapie in Heliomare. Veel last van gehoorproblemen, slapeloosheid ,multitasking en pathologische vermoeidheid etc. Hoe verder? Mijn vrouw is ( nog) een rots in de branding maar ook rotsen staan bloot aan erosie !!
Naam : NAH Cafe: De Breinbrouwerij
E-mail : E-mail me
Website : Mijn Homepage
Datum : 19-03-2014 om 21:37

Elke vierde vrijdag van de maand organiseert Laurens een NAH-café in Rotterdam. Het NAH-café is er voor alle mensen met niet-aangeboren hersenletsel, maar ook voor hun mantelzorgers en omgeving. Waarom? Mensen met hersenletsel willen een zo normaal mogelijk leven leiden. Meedoen in samenleving. Dromen waarmaken. En in veel gevallen is dat, met wat aanpassingen, mogelijk.

Volg ons op twitter: https://twitter.com/Breinbrouwerij
En like ons op facebook: www.facebook.com/deBreinbrouwerij
Naam : Allianne Westhuis
E-mail : E-mail me
Datum : 05-03-2014 om 11:00

Hallo,

Wij zijn twee studenten van de Christelijke Hogeschool Ede. Wij zitten in het vierde jaar van de opleiding Sociaal Pedagogische Hulpverlening. Wij zijn op dit moment bezig met een afstudeeronderzoek. Wij onderzoeken wat de zorgvraag is van kinderen tussen de 4 14 jaar die Niet Aangeboren Hersenletsel hebben opgelopen. Voor ons onderzoek zijn wij op zoek naar ouders van kinderen die NAH hebben. We willen graag in contact komen met ouders, omdat we het belangrijk vinden om in ons onderzoek ook te kijken naar de situatie van een gezin met daarin een kind dat NAH heeft opgelopen. We willen graag in gesprek met ouders om antwoord te vinden op vragen als: Welke impact heeft NAH op het kind, de ouder(s) en eventueel andere gezinsleden? Waar lopen kinderen en ouders tegenaan? Welke hulp krijgen kinderen op die moment en welke hulp hebben de kinderen nodig? Als er hulp geboden wordt, hoe is de zoektocht hiernaar verlopen?
Naast dat we op zoek zijn naar antwoord op deze vragen zijn we vooral ook benieuwd naar het verhaal van ouders en hun beleving rondom de hulpverlening aan hun kinderen en aan hun gezin.

Wij kwamen in onze zoektocht hiernaar op dit forum terecht. Zou u, geheel anoniem, mee willen werken aan een gesprek/interview met ons en ons middels dat interview helpen in ons onderzoek?

Mocht u dit niet willen of niet in de gelegenheid zijn, maar kent u iemand anders die ook een kind met NAH heeft, zou u ons dit dan willen laten weten?

Wilt u mee werken aan ons onderzoek, dan kunt u een email sturen naar: a.westhuis@student.che.nl

Wij hopen op een reactie van u. Alvast bedankt.

Vriendelijke groet,
Lisanne van der Veen en Allianne Westhuis
Naam : Annemieke Schouten
E-mail : E-mail me
Datum : 12-02-2014 om 13:37

Leuk, zo'n gastenboek. Ben 25 jaar geleden geschept door een auto. Resultaat: hersenkneuzing. Advies: leer ermee te leven. En dat doe ik, door op tijd de rust en ruimte op te zoeken, als het nodig is benoemen, kansen benutten en met humor proberen veel te relativeren.
Naam : Walter van Geffen
E-mail : E-mail me
Website : Mijn Homepage
Datum : 20-01-2014 om 13:45

Bijna vijfendertig jaar heb ik al hersenletsel. Op m'n 8e jaar ben ik geschept door een motor. Ik heb een lange weg moeten gaan om te zijn en te komen wie en waar ik nu ben; Getrouwd, twee dochters.... het gaat me redelijk. Ik merk alleen dat het "steeds moeilijker wordt". Ik bedoel hiermee dat de maatschappij steeds maar sneller en sneller wordt en hard is. Je "loopt al op je tenen" om "mee te kunnen" maar het "maatschappelijkewiel" draait vlugger en vlugger. Mijn "niet NAH-vrienden" snappen dat niet. En dat is soms best moeilijk. Ik neem op tijd mijn rust en dat vind ik met name in het schrijven, mijn hobby; www.walters-woordje.webnode.nl

Groet,
Walter van Geffen
Naam : E Jansen
Website : Mijn Homepage
Datum : 07-01-2014 om 11:22

Hallo Alle,

Begin 2014 inspirerend met deze nieuwe blog over mijn ervaring met Niet aangeboren Hersenletsel. Alle zaken komen aan bod en zullen uitgebreid met humor, feiten en deskundigheid belicht worden.

Ik hoop jullie allemaal te mogen begroeten!

Tot snel,

Edwin
www.ervaringmetnah.com
Naam : Gerard
Datum : 30-12-2013 om 20:32

Hoi lotgenoten,
Nu 30 jaar geleden kreeg ik een fietsongeluk met o.a. hersenkneuzingen en gebroken schedel.
Niemand van de familie nam het serieus, alleen mijn echtgenote. Werk werd steeds 'ingewikkelder' en dan soms weer 'gewoon'....snappen jullie dat?
Spieren die pijnlijk werden, drukte bij een beetje veel mensen om me heen, kortom...werd afgekeurd.
Wel op wat clubs....ook mee moeten stoppen, teveel indrukken die bek-af maakten. Echtgenote overleed en ik bleef met twee kids achter. Tot die tijd kon echtgenote alles voor de buitenwereld 'verdoezelen'.
Kinderen zijn nu getrouwd, gelukkig komen ze regelmatig. Voor de rest geen contacten zowat. Nu met pensioen.
Mindfullness probeer ik, in het heden blijven....sterkte allen!!
Naam : Janice
Datum : 17-12-2013 om 15:26

Hallo allemaal, ik sta aan het begin van een put die open gaat. Na 20 jaar van de ene psycholoog na de andere, waarvan niet een een link heeft gelegd met een contusio cerebri (hersenkneuzing in 1993), kom ik nu eindelijk bij een NAH-team die het begrijpt. En NEE ik ben niet gek. Ene kant opluchting andere kant rauw dat ik er nu pas achterkom. Zelfs de huisarts is niet op de hoogte van de gevolgen van NAH. Ik hoop met deze zeer late revalidatie alsnog een verbetering van de kwaliteit van mijn leven te bewerkstelligen. Verder pleit ik voor meer, meer, giga meer bekendheid over de onzichtbare gevolgen van NAH. Allemaal heel veel sterkte gewenst!
Naam : Alinda & Jenice
Datum : 02-12-2013 om 16:50

Iedereen bedankt voor het invullen van ons interview! We zijn aan het eind gekomen van ons werkstuk. Woensdag a.s houden we een presentatie over ons werkstuk en dan is alles klaar!

Nogmaals iedereen bedankt!!
Naam : Nathalie n Wever.
Datum : 19-11-2013 om 12:17

Beste Mensen, Ik ben een Alleenstaande moeder (3) die het tot nu toe moeilijk heb , omdat Ik Niet de juiste N.A.H hulpverleners kon krijgen om met mij en mijn familie in werking te gaan , ik heb een nah(niet aangeboren hersenletsel) waarbij ik tweemaals al ,een hersenvliesontsteking heb gekregen. Ik zit ben echt met vrees !! omdat ik wil Niet , dat alweer ik een hersenvlies ontsteking krijg waarbij mijn kinderen het persoonlijk moeten meemaken en hun de hulp voor hun moeder zien te vinden , zodat hun Moeder goed geholpen kan worden, zonder dat hun kunnen weten , wat de volgende stappen zullen worden , en erger nog zonder dat ik ene kennis heb v de situatie. God met ons zijnde dat alles tot nu toe in goede orde is gaan lopen !! nou hopend mij vraag duidelijk was, en reden waarvoor ook duidelijk is. de beste wensen aan jullie allemaal, God zegen.
 
<- Vorige Pagina pagina 2 van 8 (318 berichten) Volgende Pagina ->


Beheerder

Powered by phpGB © 2004-2006 phpGB Correct CSS! Valid HTML 4.01!